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Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 als Zeichen der Solidarität mit betroffenen Patientinnen und Patienten

Am 28.02.2022 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen an dem auf die Anliegen, Sorgen und Bedarfe der Betroffenen und ihrer Angehörigen aufmerksam gemacht wird. Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt als selten. Allein in Deutschland geht man von rund 4 Millionen Menschen aus, die an Seltenen Erkrankungen leiden; in Bayern sind es über 600.000. Wichtige Ziele der jährlich stattfindenden Aktionen zum 28. Februar sind Patientinnen und Patienten weiter zu stärken und zu schützen, Öffentlichkeit für das Thema zu schaffen, Ärzte und Therapeuten besser zu vernetzen, die Selbsthilfe auszubauen sowie die Forschung weiter voranzutreiben. Am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen betont der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, insbesondere seine Solidarität mit den Betroffenen.

„Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt. Mehr als 6.000 davon zählen zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen“, so Dr. Bauer. „Es ist verständlich, dass ein Arzt oder eine Ärztin diese nicht alle kennen kann. Aber jeder behandelnde Mediziner oder Therapeut muss daran denken, dass es sie gibt und sich bei Bedarf schnell Unterstützung suchen.“

Der Patientenbeauftragte betont: „Es freut mich, dass sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen etwas bewegt! Schon seit 2008 gibt es bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Lotsen, die ratsuchenden Medizinern und Medizinerinnen sowie Therapeuten bei der Suche nach Experten, qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten helfen und unterstützen. Dies kommt am Ende vor allem den Patientinnen und Patienten zu Gute!“

„Außerdem ist es positiv hervorheben, dass in Bayern an allen Universitätsklinika Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) eingerichtet wurden, aus denen sich wiederum die Bayerische Arbeitsgemeinschaft seltene Erkrankungen (BAsE) zusammensetzt“, so Dr. Bauer. „Besonders widmet sich auch die Hochschule Hof der Erforschung Seltener Erkrankungen. Das Einzigartige in Hof ist dabei die bürgerwissenschaftliche Herangehensweise. Das Projekt soll im April starten. Bürgerinnen und Bürger werden selbst zu Forschenden, indem sie ihr Erfahrungswissen und ihre Erlebnisse einbringen. Eine echte Win-win-Situation!“ berichtet der Beauftragte. „Denn die Patientinnen und Patienten erleben die Wissenschaft und diese wiederum erhält Zugang zu neuen Aspekten, Ansichten und Angaben von den unmittelbar Betroffenen, von den Erkrankten. Wer selbst an einer Seltenen Erkrankung leidet oder sich generell für die Thematik interessiert, kann sich aktiv beteiligen.“

Informationen zum Projekt „SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ findet man unter: www.selee.de

Informationen für Betroffene und Angehörige aber auch Ärzte und Therapeuten bietet ACHSE e.V. unter: www.achse-online.de

Am 1. März 2022 tritt das Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende in Kraft. Patientinnen und Patienten haben dann die Möglichkeit, sich bei ihrer Hausärztin oder ihrem Hausarzt zur Organ- und Gewebespende beraten zu lassen. Ärzte können die Beratung alle zwei Jahre pro Patientin bzw. Patient abrechnen.

„Mit der vom Bundestag beschlossenen Zustimmungslösung ist eine Organspende weiterhin nur dann möglich, wenn der potentielle Organspender zu Lebzeiten eingewilligt oder sein nächster Angehöriger zugestimmt hat. Erst, wenn der sogenannte Hirntod festgestellt wird, also der unumkehrbare Ausfall aller Hirnfunktionen, können Ärztinnen und Ärzten im Krankenhaus abklären, ob jemand als Organspender überhaupt in Frage kommt. Die nächsten Angehörigen werden in diese Entscheidung sensibel einbezogen“, erläutert Dr. Bauer.

„Das neue Gesetz soll die Entscheidungsbereitschaft zur Organspende stärken, denn die Bürgerinnen und Bürger werden von nun an in unterschiedlichen Lebenssituationen mit der Thematik konfrontiert“, so der Patientenbeauftragte. „Hausärztinnen und Hausärzte können künftig ihre Patientinnen und Patienten alle zwei Jahre über die Organ- und Gewebespende ergebnisoffen beraten. Es geht dabei also vor allem darum, Zeit zu finden, um neutral und stressfrei zu informieren und damit zur persönlichen Entscheidungsfindung beizutragen. Außerdem wird die Thematik verstärkt in der ärztlichen Ausbildung verankert. Und beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte wird es ein bundesweites Online-Register geben. Auch beim Erwerb des Führerscheins oder den Ausweisstellen von Bund und Ländern werden wir künftig auf diese Thematik angesprochen.“

„Wer seriöses Informationsmaterial sucht, sollte sich insbesondere an die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung wenden. Die BZgA hat in Kooperation mit u.a. der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, der Bundesärztekammer und dem Deutschen Hausärzteverband Informationsmaterialien für Patienten und Ärzte ent- ckelt. Unter www.organspende-info.de findet man diese Materialen zur eigenen Entscheidungsfindung, für Praxen oder Krankenhäuser sowie zur Erziehung und Bildung im Allgemeinen. Außerdem hilft ein kostenfreies Informationstelefon mit der Rufnummer 0 800 / 90 40 400 bei allen Fragen rund um die Organ- und Gewebespende und bietet Unterstützung bei der individuellen Meinungsbildung“, berichtet der Beauftragte.

„Wer die Organspende in Deutschland auch sonst aktiv unterstützen möchte, kann sich an die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) wenden. Unter www.dso.de finden Sie viel Wissenswertes – auch zu Veranstaltungen in Ihrer Nähe, wie beispielsweise dem jährlichen persönlichen oder virtuellen Organspendelauf www.organspendelauf.de. Für Bayern möchte ich noch auf das Bündnis Organspende aufmerksam machen, dessen Mitglied ich selbst bin“, so Dr. Bauer.

Von August bis Oktober 2021 führte der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, eine Online-Umfrage durch. Titel der Umfrage war: „Der mündige Patient – Anspruch und Wirklichkeit“. Insgesamt 1.221 Menschen beantworteten die Fragen vollständig und trugen damit zu einem Stimmungsbild bei, das der Beauftragte in Form einer Broschüre allen Interessierten zur Verfügung stellt. Die Veröffentlichung erfolgt zum diesjährigen „Tag des Patienten“ am 26.01.2022.

„Meine zentralen Fragen bei der Umfrage waren: Was wollen Patientinnen und Patienten, wenn sie medizinische Hilfe benötigen? Was will man selbst, wenn dies der Fall ist? Decken sich unsere Ansprüche überhaupt mit der Realität? Erfüllt unser Gesundheitssystem unsere Ansprüche? Kann es sie überhaupt erfüllen? Welchen Einfluss hat der Wandel des Gesundheitswesens darauf, beispielsweise die Digitalisierung?“ erläutert Dr. Bauer.

„Mündigkeit wird uns im Leben immer abverlangt. Auch in der Arzt-Patienten-Beziehung? Das war meine Kernfrage. Kann man überhaupt immer mündig sein, wenn man krank ist oder vielleicht schon sehr alt und zudem medizinischer Laie. Lässt der Wissensvorsprung der Ärzte Mündigkeit überhaupt zu? Zusammengefasst also: Welche Ansprüche haben wir eigentlich als Patient und wie sieht die Wirklichkeit aus?“ fasst der Patientenbeauftragte zusammen.

„Mit meiner Online-Umfrage wollte ich Antworten auf diese Fragen finden – oder zumindest einen Einblick in die ‚Stimmungslage‘ der Patientinnen und Patienten in Bayern gewinnen. Dabei bin ich mir bewusst, dass wir nur einen Teil der Menschen mit der Umfrage erreichen konnten. Nämlich all diejenigen, die auch einen Internetzugang haben, zudem Zeit und generelles Interesse an der Thematik. Insofern erhebe ich nicht den Anspruch auf repräsentative Ergebnisse oder den Status einer wissenschaftlichen Studie,“ betont Dr. Bauer.

„Es freut mich sehr, dass insgesamt 1.221 Menschen aus allen bayerischen Regierungsbezirken mitgemacht haben; einige sogar von außerhalb Bayerns. Doppelt so viele Frauen wie Männer und die meisten zwischen 51 und 60 Jahren alt. Ungefähr 80 Prozent davon gesetzlich krankenversichert; so wie es in etwa dem Bevölkerungsdurchschnitt entspricht,“ sagt der Beauftragte. „Haupterkenntnisse des Stimmungsbildes sind, dass Ärztinnen und Ärzte bei Beratung zu Gesundheitsfragen ganz klar die Nummer eins sind! Dabei werden an diese Berufsgruppe sehr hohe fachlich-menschliche Ansprüche gestellt. Und Arztpraxen und Krankenhäuser müssen heutzutage auch organisatorischen Ansprüchen standhalten. Deutlich gezeigt hat sich, dass viele Patientinnen und Patienten im Behandlungsprozess Partner sein möchten. Und wer unzufrieden ist, nutzt auch Zweitmeinungen oder wechselt die Praxis. Ärztliche Qualität messbar zu machen, ist aber keine Option für alle“, resümiert der Beauftragte.

„Zusammenfassend zeigt das Stimmungsbild, dass unser Gesundheitswesen sehr unterschiedlich erlebt wird. Klar ist aber auch, dass eine Arzt-Patienten-Beziehung immer etwas Besonderes ist und mitunter sogar lebenswichtig werden kann“, betont Dr. Bauer. „Beide Seiten sind gefragt. Das Ziel ist immer ein menschliches Miteinander!“

Die Broschüre zur Online-Umfrage steht zum kostenlosen Download auf dem Patienten- und Pflegeportal Bayern www.patientenportal.bayern.de bereit.