Mastozytose: Eine Gruppe von Seltenen Erkrankungen, die Aufmerksamkeit verdient!

 

 

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Der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Peter Bauer MdL, sensibilisiert für die Belange von Patientinnen und Patienten mit der Seltenen Erkrankung Mastozytose und ruft auf, Betroffene noch stärker zu unterstützen.

„Als Patientenbeauftragter liegen mir die Belange aller Patientinnen und Patienten am Herzen. Immer wieder mache ich dabei auch auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Ein Beispiel für eine Gruppe solcher Seltenen Erkrankungen ist die Mastozytose. Schätzungen zufolge soll in Bayern ein niedriger dreistelliger Anteil von Menschen davon betroffen sein“, so Dr. Bauer.

„Mastzellen sind normale Körperzellen, die wir für unsere körpereigene Abwehr brauchen“, berichtet der Beauftragte. „Bei der Mastzellerkrankung hat man aus bislang unbekannten Gründen zu viele oder veränderte Mastzellen in seiner Haut, in seinem Knochenmark oder in seinen Organen. Nur einer von 10.000 Menschen ist von dieser Erkrankung betroffen; zwei Drittel davon sind Kinder. Meist verlaufen die Erkrankungen gutartig; aber es gibt es auch schwerwiegende Verlaufsformen“, weist Dr. Bauer hin. „So beeinträchtigt beispielsweise die aggressive systemische Mastozytose die Funktion von Organen. Das kann zu Leberversagen, Milzvergrößerung oder pathologischen Knochenbrüchen führen. Wer zu Anaphylaxien neigt, d.h. zu lebensbedrohlichen allergischen Reaktionen des gesamten Körpers, muss zudem stets ein Notfallset mit sich führen. Und am seltensten ist die Mastzellenleukämie, die als seltenste Leukämieform des Menschen überhaupt gilt. Eine Heilung gibt es für all diese Formen der Mastozytose leider bis heute nicht!“

„Als Patientenbeauftragter liegt mir daran, auf diese Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Gerade Patientinnen und Patienten mit schweren Verlaufsformen müssen gegenüber Versicherungen, Behörden oder Arbeitgebern noch besser unterstützt werden. Wichtig zu wissen ist: Die Mastozytose hat ein vielfältiges Erscheinungsbild!“, betont Dr. Bauer. „Wir brauchen daher noch mehr Forschung, noch mehr Aufklärung, noch mehr Verständnis und damit schaffen wir noch mehr Lebensqualität für Betroffene!“

Quellen und weitere Informationen:
Deutsches Ärzteblatt 2008; 105(40): 686-92

Patienteninformation der Bundesärztekammer (2018)


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