Heute ist Tag der Seltenen Erkrankungen.

 

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Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 als Zeichen der Solidarität mit betroffenen Patientinnen und Patienten

Am 28.02.2022 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen an dem auf die Anliegen, Sorgen und Bedarfe der Betroffenen und ihrer Angehörigen aufmerksam gemacht wird. Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt als selten. Allein in Deutschland geht man von rund 4 Millionen Menschen aus, die an Seltenen Erkrankungen leiden; in Bayern sind es über 600.000. Wichtige Ziele der jährlich stattfindenden Aktionen zum 28. Februar sind Patientinnen und Patienten weiter zu stärken und zu schützen, Öffentlichkeit für das Thema zu schaffen, Ärzte und Therapeuten besser zu vernetzen, die Selbsthilfe auszubauen sowie die Forschung weiter voranzutreiben. Am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen betont der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, insbesondere seine Solidarität mit den Betroffenen.

„Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt. Mehr als 6.000 davon zählen zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen“, so Dr. Bauer. „Es ist verständlich, dass ein Arzt oder eine Ärztin diese nicht alle kennen kann. Aber jeder behandelnde Mediziner oder Therapeut muss daran denken, dass es sie gibt und sich bei Bedarf schnell Unterstützung suchen.“

Der Patientenbeauftragte betont: „Es freut mich, dass sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen etwas bewegt! Schon seit 2008 gibt es bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Lotsen, die ratsuchenden Medizinern und Medizinerinnen sowie Therapeuten bei der Suche nach Experten, qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten helfen und unterstützen. Dies kommt am Ende vor allem den Patientinnen und Patienten zu Gute!“

„Außerdem ist es positiv hervorheben, dass in Bayern an allen Universitätsklinika Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) eingerichtet wurden, aus denen sich wiederum die Bayerische Arbeitsgemeinschaft seltene Erkrankungen (BAsE) zusammensetzt“, so Dr. Bauer. „Besonders widmet sich auch die Hochschule Hof der Erforschung Seltener Erkrankungen. Das Einzigartige in Hof ist dabei die bürgerwissenschaftliche Herangehensweise. Das Projekt soll im April starten. Bürgerinnen und Bürger werden selbst zu Forschenden, indem sie ihr Erfahrungswissen und ihre Erlebnisse einbringen. Eine echte Win-win-Situation!“ berichtet der Beauftragte. „Denn die Patientinnen und Patienten erleben die Wissenschaft und diese wiederum erhält Zugang zu neuen Aspekten, Ansichten und Angaben von den unmittelbar Betroffenen, von den Erkrankten. Wer selbst an einer Seltenen Erkrankung leidet oder sich generell für die Thematik interessiert, kann sich aktiv beteiligen.“

Informationen zum Projekt „SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ findet man unter: www.selee.de

Informationen für Betroffene und Angehörige aber auch Ärzte und Therapeuten bietet ACHSE e.V. unter: www.achse-online.de

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