Patienten- und Pflegebeauftragter Dr. Bauer zu Gast bei SeKo Bayern

 

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Die SeKo Bayern ist eine Netzwerkstelle zur landesweiten Unterstützung der Selbsthilfe im Gesundheits- und Sozialbereich. Als Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung berichtete ich im Podcast bei SeKo-on-air von den Herausforderungen durch Corona, meine Erfahrungen mit der Selbsthilfe und meinem Einsatz für die Patientinnen und Patienten sowie den gesamten Gesundheits- und Pflegebereich in Bayern. 🙂

Hört doch mal rein in diesen Podcast: www.seko-bayern.de

Foto: Moderatorin Irena Težak, Theresa Keidel und Dr. Peter Bauer (v.l.), Quelle: SeKo Bayern

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Zum Internationalen Tag der Pflege 2022 VdK Studie offenbart: Pflegeleistungen kommen nicht bei Pflegebedürftigen an

 

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Den aktuell veröffentlichten Ergebnissen einer vom Sozialverband VdK in Auftrag gegebenen Studie zufolge, verfallen in Deutschland jährlich Leistungsansprüche von Pflegebedürftigen im Wert von mindestens 12 Milliarden Euro. Der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, zeigt sich über das Ergebnis der Studie schockiert und appelliert, den Beratungen gegenüber Pflegebedürftigen und ihren Angehörigen noch mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Ebenso sieht der Beauftragte Verbesserungspotential im Bereich Aufklärung über die eigenen Rechte im Zusammenhang mit Pflege. Zudem fordert Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, die Hauswirtschaft in die Pflege einzubeziehen und damit mehr Angebote zur Unterstützung im Alltag zu schaffen.

„Als Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung bin ich über die Ergebnisse der aktuellen VdK Studie regelrecht schockiert!“ so Dr. Bauer. „Wenn von Wissenschaftlern der Hochschule Osnabrück errechnet wird, dass je nach Art der Pflegeleistungen zwischen 62 und 93 Prozent nicht abgerufen werden und damit jährlich in Deutschland Leistungsansprüche von Pflegebedürftigen im Wert von mindestens 12 Milliarden Euro verfallen, ist es höchste Zeit, zu handeln!“

„Wer Leistungen der Pflegeversicherung bezieht bzw. Unterstützungs- und Beratungsbedarf hat, der hat gegenüber seiner Pflegeversicherung einen gesetzlichen Anspruch auf Pflegeberatung. Diesen sollte jeder oder jede Betroffene auch unbedingt nutzen!“ so Dr. Bauer. „Es reicht eigentlich gegenüber der Versicherung darauf hinzuweisen, dass man über alle einem zustehenden Leistungen aufgeklärt werden möchte. Auf Wunsch kann die Pflegeberatung auch zu Hause stattfinden.“

„Pflegeberatung kann übrigens auch bei Pflegestützpunkte oder der Fachstelle für Demenz und Pflege erfolgen. Die Beratung ist kostenfrei, neutral, seriös und wichtig“, betont der Pflegebeauftragte. „Nur wer Kenntnis über seine Rechte hat, kann sie auch einfordern! Daher spreche ich mich ganz klar für mehr Aufklärungskampagnen aus, um unsere Bürgerinnen und Bürger für die Thematik Pflege zu sensibilisieren und gleichzeitig über ihre Ansprüche zu informieren.“

„Mir ist aber auch bewusst, dass manche Leistung von den Betroffenen gar nicht abgerufen werden kann, weil schlichtweg Angebote fehlen! So frustrierend diese Erkenntnis ist, so wahr ist sie auch“, resümiert Dr. Bauer. „Gerade auch beim Thema Angebote zur Unterstützung im Alltag erreichen mich regelmäßig Nachfragen und Erlebnisberichte. Viele sind verzweifelt, weil sie vor Ort einfach niemanden finden, der ihnen weiterhilft.“

Daher möchte ich an dieser Stelle gerne eine Lanze für die Hauswirtschaft brechen. Denn ich bin der Überzeugung: Pflege ohne Hauswirtschaft ist unvollständig!“ so Dr. Bauer. „Oftmals sind es eben nicht nur die medizinisch-pflegerischen Leistungen, die notwendig sind, sondern die Menschen brauchen auch haushaltswirtschaftliche Unterstützung. Wir benötigen also dringend eine Verknüpfung der beiden Berufsgruppen: Pflege und Hauswirtschaft– Hand in Hand!“ appelliert der Beauftragte. „Nur so können wir genügend Leistungsangebote schaffen, die von Pflegebedürftigen und ihren Angehörigen abgerufen werden können.“

Die vollständige Studie ist auf den Internetseiten des Sozialverband VdK Deutschland
e.V. abrufbar.

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Weltgesundheitstag 2022 am 7. April…

 

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Zum Weltgesundheitstag 2022: Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind Volkskrankheiten mit vielen Gesichtern

Der Begriff Herz-Kreislauf-Erkrankung umfasst alle Erkrankungen, die das Herz und den Blutkreislauf betreffen. Zu den häufigsten Herz-Kreislauf-Erkrankungen zählen Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen oder Erkrankungen der Herzkranzgefäße. Die Folgen sind mitunter ein Herzinfarkt oder ein Schlaganfall. Ein gesunder Lebensstil senkt das Risiko einer Herz-Kreislauf-Erkrankung erheblich. Außerdem lassen sich bei rechtzeitiger Diagnose Herz-Kreislauf-Erkrankungen meist gut behandeln.

Der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, unterstützt und befürwortet daher Aufklärungs- und Präventionskampagnen für unsere Bürgerinnen und Bürger; mahnt aber an, dass gerade auch die Personen angesprochen werden müssen, die nicht in die klassischen Risikogruppen fallen.

„Am diesjährigen Weltgesundheitstag, der jedes Jahr am 7. April begangen wird, möchte ich ganz besonders auf die Herz-Kreislauf-Erkrankungen aufmerksam machen“, so der Beauftrage. „Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind in Deutschland und auch in Bayern die Todesursache Nummer 1. Dabei ähneln sich zwar die Symptome bei vielen Patientinnen und Patienten, aber die Gründe der Erkrankungen sind meist umso verschiedener. Man kann also von ‚Volkskrankheiten mit vielen Gesichtern‘ sprechen. Und diese können nicht nur mit erheblichen körperlichen Beeinträchtigungen einhergehen, sondern auch psychische Folgen haben oder gar Pflegebedürftigkeit bedeuten.“

„Lebensgewohnheiten – wie etwa Rauchen oder zu wenig Bewegung – und auch Umweltweinflüsse, wie beispielsweise die Luftverschmutzung, können genauso eine Rolle spielen wie eine geerbte Veranlagung. Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind daher äußerst komplexe Krankheiten, bei denen viele Faktoren darüber entscheiden, ob sie beim Einzelnen tatsächlich zum Ausbruch kommen,“ erklärt der Patientenbeauftragte.

„Man weiß inzwischen, dass Herzinfarkte auch bei Patientinnen und Patienten ohne die klassischen Risikofaktoren auftreten können und Herz-Kreislauf-Erkrankungen keinesfalls nur Erkrankungen des älteren Menschen sind. Bis zu 25 Prozent aller Patientinnen und Patienten versterben an Herz-Kreislauf-Erkrankungen vor dem 65. Lebensjahr! Jung, sportlich, Herzinfarkt ist also leider keine Seltenheit!“, betont Dr. Bauer. „Das Risiko kann auch angeboren sein. Und gerade auch bei Frauen gibt es akute Herzerkrankungen, die deshalb besonders riskant sind, weil sie unspezifischer verlaufen als bei Männern und daher oftmals nicht schnell genug erkannt werden.“

„Daher ist es leider so, dass ein großer Teil, der unter Herz-Kreislauf-Erkrankungen leidenden Personen, eigene Warnzeichen zunächst nicht erkennt oder sie schlichtweg als nicht bedrohlich einstuft. Doch dabei sind es gerade die plötzlichen und unerwarteten Herztode, die für Angehörige eine psychosoziale Katastrophe darstellen, wenn ein Familienmitglied schlagartig aus dem Leben gerissen wird,“ mahnt Dr. Bauer.

„Als Patientenbeauftragter ist es mir daher besonders wichtig, all die Menschen mit Aufklärungs- und Präventionskampagnen zu erreichen, die sich selbst erstmal nicht zu einer Risikogruppe zählen würden! Genauso wie die Notwendigkeit zur Krebsvorsorge zu gehen, sollte die Notwendigkeit zur Früherkennung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen in unserer Gesellschaft verinnerlicht werden“, betont der Beauftragte. „Damit dies gelingt, brauchen wir mehr Öffentlichkeitsarbeit! Ich appelliere daher an alle gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen, aber auch an unsere Ärzteschaft, ihre Versicherten und Patienten auf die bereits vorhandenen Möglichkeiten aufmerksam zu machen. Angesichts der hohen volkswirtschaftlichen Belastung, die Therapie und Nachsorge dieser Erkrankungen mit sich bringen, müssen wir noch mehr in Aufklärung und Prävention investieren und diese komplexen Erkrankungen stärker in das öffentliche Interesse rücken! Das Herz ist der Motor unseres Lebens. Passen wir auf, dass er nicht ins Stottern gerät!“

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung hat eine Vorsorge Flyer entwickelt, der einen Überblick zu allen Früherkennungsuntersuchungen der gesetzlichen Krankenversicherung bietet.

 

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Patientenbeauftragter appelliert an bayerische Kliniken, wohlwollende Lösungsmöglichkeiten für Angehörigenbesuche zu finden

 

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Die Corona-Pandemie hat dazu geführt, dass Krankenhäuser im Rahmen ihres Hygienemanagements besondere Besuchsregelungen aufstellen mussten. Damit wurden Personal und Patienten gleichermaßen geschützt. Lokal kam es immer wieder auch zu Besuchsverboten. Noch immer berichten Angehörige dem Patienten- und Pflegebeauftragten der Bayerischen Staatsregierung, Herrn Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, dass ihnen der Zutritt verweigert wird. Angesichts der Härte für einzelne Betroffene appelliert der Beauftragte an die bayerischen Kliniken, von einem generellen Besuchsverbot Abstand zu nehmen und stattdessen verstärkt auf Einzelfallentscheidungen zu setzen.

 „Als Beauftragter erreichen mich seit Beginn der Pandemie regelrechte Hilferufe von Angehörigen, denen der Zutritt zu den Patientinnen und Patienten in ein Krankenhaus verwehrt wird. Dabei steht die Sorge um die Erkrankten im Vordergrund – eine Situation, die jeder von uns nachvollziehen kann,“ so Dr. Bauer. „Betonen möchte ich, dass ich dabei immer auch Verständnis für die Entscheidungen der Kliniken hatte und habe. Die Pandemie hat dem dortigen Personal überaus viel abverlangt und es ging letztendlich um den Schutz der dort arbeitenden Menschen sowie den Schutz aller Patientinnen und Patienten. Da mich aber noch immer Nachrichten von Besuchsverboten erreichen, bitte ich nun die Kliniken in Bayern, sich dieser Thematik anzunehmen und Lösungsmöglichkeiten im Sinne aller zu finden.“

„Vor allem in Bereichen wie etwa der Geburtshilfe oder der Onkologie sollten Möglichkeiten gefunden werden, die den Patientinnen und Patienten, den Angehörigen aber auch dem Personal entgegenkommen. Von den Besuchsverboten in unseren Pflegeheimen haben wir gelernt, welche Kollateralschäden entstehen können. Diese negativen Folgen müssen in den Kliniken verhindert werden. Lassen Sie uns daher nach kreativen Ideen suchen, um dem einzelnen Betroffenen entgegen zu kommen!“, appelliert der Patientenbeauftragte.

 

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Patientenbeauftragter sorgt sich um Gesundheit unserer Bürgerinnen und Bürger

 

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Der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, sorgt sich um die Gesundheit unserer Bürgerinnen und Bürger in Bayern. Laut Umfrage-Ergebnissen des Instituts für Demoskopie Allensbach (IfD) zum Thema ‚Sorgen der Deutschen‘ gibt es nicht nur die wachsende Sorge vor dem Klimawandel, sondern auch eine anhaltende Angst vor Krankheit u. Pflegebedürftigkeit, Tod und Krieg. Vor allem der nahtlose Übergang der Belastung durch die Corona-Pandemie in die aktuelle Furcht vor dem Krieg in der Ukraine beschäftigt viele Menschen Tag und Nacht. Besonders Kinder und Jugendliche dürfen mit ihren Ängsten nicht allein gelassen werden. Es gilt, prätraumatischen Belastungsstörungen in unserer Bevölkerung gezielt entgegenzuwirken.

„Wie kann unsere Psyche all diese schlechten Nachrichten verkraften?“, fragt sich der Bayerische Patientenbeauftragte. „Kinder und junge Menschen in unserem Land erleben eine Krise nach der anderen – insbesondere nach der Corona-Pandemie nun der Krieg in Europa. Wir müssen uns deshalb ernsthaft Gedanken machen, wie wir die heranwachsenden Generationen, aber auch deren Eltern und Großeltern schützen und es nicht zu verstärken prä- und posttraumatischen Belastungsstörungen in unserer Bevölkerung kommt!“, so Dr. Bauer.

„Gerade die prätraumatischen Belastungsstörungen sind noch nicht Allen bekannt. Man weiß aber inzwischen aus Studien, dass es sie gibt. Anders als bei einer posttraumatischen Belastung, die im Nachhinein entsteht, wenn Menschen Schlimmes erlebt haben, bedeutet prätraumatisch, dass man Symptome hat, bevor ein Erlebnis eintritt. Manchmal sogar, ohne dass das Ereignis überhaupt eintritt. Dabei können sich gerade von sehr viel negativer Berichterstattung traumaähnliche Symptome entwickeln. Und diese Symptome stellen dann tatsächlich gesundheitliche Folgen dar und es geht darum, uns rechtzeitig davor zu schützen!“ appelliert Dr. Bauer.

„Studien belegen die negativen, weitreichenden Folgen belastender Kindheitserlebnisse bis ins Erwachsenenalter. Eine rechtzeitige Intervention nach einem traumatischen Ereignis kann unter Umständen lebenslange, nachteilige Effekte auf Gesundheit und Wohlbefinden verhindern“, so der Patientenbeauftragte. „Gerade Krieg ist eine der schlimmsten Erfahrungen, die Menschen auf dieser Welt machen und erleben können. Die Bilder aus den Medien zu verarbeiten, kann Stress bedeuten. Viele sind in der Lage, dies alleine zu bewältigen, aber eben nicht alle!“, mahnt der Beauftragte. „Individuelle Resilienz spielt dabei eine Rolle, aber man kann tatsächlich auch Strategien erlenen, um Krisen besser zu bewältigen.“

„Als Patientenbeauftragter möchte ich jedem empfehlen, der das Gefühl hat, mit der aktuellen Situation nicht alleine umgehen zu können, unbedingt darüber zu sprechen! Ihre Angst müssen Sie nicht alleine bewältigen! Wenn Sie im Umfeld niemanden zum Austausch haben, gibt es Anlaufstellen, wie beispielsweise die TelefonSeelsorge und Offene Tür e.V.. Melden Sie sich also bei Bedarf über die Telefonnummern 0800 / 111 0 111 oder 0800 / 111 0 222 oder 116 123 sowie per E-Mail oder Chat unter online.telefonseelsorge.de! Es gibt hier übrigens auch einternationale helplines für Gespräche in unterschiedlichen Sprachen“, berichtet Dr. Bauer. „Und gerade für junge Leute kann die Nummer gegen Kummer mit der Rufnummer 116 111 eine gute Anlaufstelle sein!“

„Was Kinder und Jugendliche betrifft möchte ich außerdem für den Raum München auf die AETAS Kinderstiftung aufmerksam machen. Hier können Kinder, Jugendliche und deren Familien im Zusammenhang mit traumatischen Erlebnissen beraten werden. Als Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung setze ich mich dafür ein, dass dieses Beratungsangebot schnellstmöglich auch bayernweit gefördert wird!“

Das Bayerische Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales (StMAS) hat zusammen mit der Freien Wohlfahrtspflege Landesarbeitsgemeinschaft Bayern ein Hilfetelefon ins Leben gerufen. Menschen, die Hilfe benötigen oder anbieten, können sich sowohl telefonisch unter 089 / 54497199 als auch per E-Mail an Ukraine-hotline@freie-wohlfahrtspflege-bayern.de wenden. Erreichbarkeit: Montag bis Freitag von 8 – 20 Uhr; Samstag und Sonntag von 10 – 14 Uhr.

Weitere Anlaufstellen hat auch die Bundesregierung zusammengestellt: www.bundesregierung.de/breg-de/themen/krieg-in-der-ukraine/hilfs-und-krisentelefone-2009712

 

 

 

 

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Pflegebeauftragter unterstützt bayerische Pflegeoffensive und fordert weitere wirksame Maßnahmen

 

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Bayern hat eine Pflegeoffensive angekündigt, um den Schutz der Bewohnerinnen und Bewohner in Pflegeheimen weiter zu verbessern. Der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, begrüßt diesen Vorstoß ausdrücklich; spricht sich aber noch für weitere Maßnahmen aus.

 „Das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege (StMGP) hat einen Fünf-Punkte-Plan angekündigt. Ziel dieses Vorhabens ist, den Schutz der Bewohnerinnen und Bewohner in Pflegeheimen weiter zu verbessern. Aktuelle Ereignisse in bayerischen Pflegeheimen sind der maßgebliche Anlass hierzu,“ so Dr. Bauer.

„Als Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung begrüße ich die Offensive des StMGP ausdrücklich und unterstütze sie! Sie greift wesentliche Verbesserungspunkte auf, die ich als PPB vorgeschlagen habe und setzt sie um. Es ist nicht hinnehmbar, dass pflegebedürftige Menschen in unseren Einrichtungen auch nur die geringste Not leiden. Pflegequalität heißt Patientensicherheit – und diese muss immer und überall gewährleistet sein ohne Wenn und Aber!“ betont der Beauftragte.

„Auch mir werden immer wieder Missstände berichtet, teilweise auch mit Fotos belegt. Jede einzelne Meldung ist eine Meldung zu viel!“ bekräftigt Dr. Bauer. „Dabei geht es oftmals um mangelhafte Pflege wegen Personalmangel, Hygieneproblemen, Grenzüberschreitungen durch andere Bewohner oder auch durch das Personal sowie falsche Medikamentengaben. Die Berichte stammen von Angehörigen aber mitunter auch von Angestellten der Einrichtungen.“

„Seit Langem setze ich mich für mehr Personal bei den Fachstellen für Pflege- und Behinderteneinrichtungen – Qualitätsentwicklung und Aufsicht (FQA) ein und bin außerdem der Überzeugung, dass wir ergänzend niedrigschwellige, unabhängige und unbürokratische Anlaufstellen für Bürgerinnen und Bürger brauchen. Ich fordere daher mittelfristig Ombudsstellen in allen Landkreisen und kreisfreien Städten. Das geplante Pflege-SOS-Telefon ist ein richtiger erster Schritt und schnell umsetzbar. Diese Ombudsstellen halte ich auch deshalb für wichtig, weil es Menschen gibt, die Angst haben, die FQAs zu informieren. Wer Angst hat, seinen Angehörigen in der Einrichtung zu schaden, wenn er Behörden einschaltet, sollte daher vor Ort die Möglichkeit einer Kontaktperson oder Kontaktstelle haben, die für ihn die weiteren Schritte übernimmt,“ betont der Beauftragte. „Außerdem spreche ich mich für eine Zusammenführung der Prüfungen durch FQA und Medizinischen Dienst Bayern aus sowie mehr Transparenz der Prüfungsergebnisse, beispielsweise in Form von Qualitätssiegeln. Eins muss auch ganz klar und deutlich sein: Wenn gravierende Verstöße und Mängel in Einrichtungen festgestellt werden, die sogar die Gesundheit der Bewohnerinnen und Bewohner gefährden, dann müssen die Aufsichtsbehörden schneller und härter handeln können! Es darf hier keine Schonfrist mehr geben.”

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Disskussionsrunde „Fehlender Hausarzt in der Gemeinde“

 

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Am 28. Februar nahm ich in Adelsdorf im Landkreis Erlangen-Höchstadt, Mittelfranken, an einer Diskussionsrunde mit Abgeordneten der Region, Landrat, Gemeinderäten, Ärzten und Vertretern des Kommunalbüros für die ärztliche Versorgung und von der kassenärztlichen Vereinigung zum Thema „Fehlender Hausarzt in der Gemeinde“.

Als Patienten- und Pflegebeauftragter nahm ich Stellung zur aktuellen Situation bei der Hausarztsuche und konnte etliche Fragen beantworten.

„Es ist wichtig, immer wieder und wieder auch an die Basis zu gehen, um einerseits aufzuklären, aber auch andererseits zu wissen und zu hören, wo Nöte, Sorgen oder Probleme vor Ort sind“, so Prof. (Univ. Lima) Dr. Peter Bauer.

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Heute ist Tag der Seltenen Erkrankungen.

 

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Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 als Zeichen der Solidarität mit betroffenen Patientinnen und Patienten

Am 28.02.2022 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen an dem auf die Anliegen, Sorgen und Bedarfe der Betroffenen und ihrer Angehörigen aufmerksam gemacht wird. Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt als selten. Allein in Deutschland geht man von rund 4 Millionen Menschen aus, die an Seltenen Erkrankungen leiden; in Bayern sind es über 600.000. Wichtige Ziele der jährlich stattfindenden Aktionen zum 28. Februar sind Patientinnen und Patienten weiter zu stärken und zu schützen, Öffentlichkeit für das Thema zu schaffen, Ärzte und Therapeuten besser zu vernetzen, die Selbsthilfe auszubauen sowie die Forschung weiter voranzutreiben. Am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen betont der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Herr Prof. (Univ. Lima) Dr. Bauer MdL, insbesondere seine Solidarität mit den Betroffenen.

„Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt. Mehr als 6.000 davon zählen zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen“, so Dr. Bauer. „Es ist verständlich, dass ein Arzt oder eine Ärztin diese nicht alle kennen kann. Aber jeder behandelnde Mediziner oder Therapeut muss daran denken, dass es sie gibt und sich bei Bedarf schnell Unterstützung suchen.“

Der Patientenbeauftragte betont: „Es freut mich, dass sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen etwas bewegt! Schon seit 2008 gibt es bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Lotsen, die ratsuchenden Medizinern und Medizinerinnen sowie Therapeuten bei der Suche nach Experten, qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten helfen und unterstützen. Dies kommt am Ende vor allem den Patientinnen und Patienten zu Gute!“

„Außerdem ist es positiv hervorheben, dass in Bayern an allen Universitätsklinika Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) eingerichtet wurden, aus denen sich wiederum die Bayerische Arbeitsgemeinschaft seltene Erkrankungen (BAsE) zusammensetzt“, so Dr. Bauer. „Besonders widmet sich auch die Hochschule Hof der Erforschung Seltener Erkrankungen. Das Einzigartige in Hof ist dabei die bürgerwissenschaftliche Herangehensweise. Das Projekt soll im April starten. Bürgerinnen und Bürger werden selbst zu Forschenden, indem sie ihr Erfahrungswissen und ihre Erlebnisse einbringen. Eine echte Win-win-Situation!“ berichtet der Beauftragte. „Denn die Patientinnen und Patienten erleben die Wissenschaft und diese wiederum erhält Zugang zu neuen Aspekten, Ansichten und Angaben von den unmittelbar Betroffenen, von den Erkrankten. Wer selbst an einer Seltenen Erkrankung leidet oder sich generell für die Thematik interessiert, kann sich aktiv beteiligen.“

Informationen zum Projekt „SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ findet man unter: www.selee.de

Informationen für Betroffene und Angehörige aber auch Ärzte und Therapeuten bietet ACHSE e.V. unter: www.achse-online.de

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